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Diario de a bordo

En este diario de a bordo os contaremos todas las actividades, excursiones, anecdotas y sensaciones que los pacientes con cáncer vivimos en el crucero.


27 de abril - Tiramos los miedos al mar


Último día del crucero de los pacientes con cáncer, una jornada especialmente emotiva por lo cercano de la despedida. Mañana, el Grand Mistral, después de una intensa semana navegando por el mediterráneo, parte con destino a Valencia. Aunque si algo hemos aprendido en este viaje, como diría Toñi, es que “lo importante no es el destino sino el trayecto”.  Sin duda, los días que hemos vivido todos juntos quedarán para siempre en nuestro recuerdo.

El último día de crucero ha sido tan intenso como los demás. Por la mañana el barco ha atracado en la isla de Cerdeña para visitar la ciudad de Alghero. El tiempo y el paisaje, una vez más nos han acompañado. Alghero es una localidad muy interesante, tanto por su catedral como por su cultura, con raíces aragonesas y catalanas. Y es que aunque la lengua oficial es el italiano, todas sus calles están rotuladas en catalán: hemos caminado por el Carrer del Bisbe y tomado un café en la Avinguda del Port.  

Y tras esta estupenda excursión, por la tarde hemos realizado la actividad más esperada del crucero de los pacientes con cáncer, que plasma el objetivo de este viaje: tirar nuestros miedos al mar.

Pacientes, familiares, amigos y profesionales sanitarios nos hemos reunido en la cubierta más elevada del Grand Mistral. Todos con nuestra camiseta morada de GEPAC, el color que ha teñido estos últimos días. Y una vez allí hemos hablado sobre los motivos que nos han traído hasta aquí. Tirar por la borda, en mitad del mediterráneo nuestro miedo a la recaída, a ver sufrir a nuestros seres queridos, al dolor, miedo a que el miedo no nos permita seguir adelante.

Juan, nuestro diseñador gráfico y cantante, acompañado a la guitarra por Alfonso, responsable técnico, han cerrado la reunión con una canción de M-Clan titulada “Miedo”. Justo después, cada uno de nosotros ha escrito en tiras de papel biodegradable sus miedos, y una vez en la cubierta los hemos lanzado, nos hemos abrazado, llorado y reído.

Nuestro viaje termina aquí, pero los momentos que hemos compartido continuarán con nosotros. Ocho días repletos de alegrías, satisfacciones y ganas de seguir adelante.  Nos llevamos las maletas y las pilas más cargadas que nunca con esta experiencia, y con una firme promesa: el año que viene repetimos. Hasta siempre.



 

26 de abril - Roma

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La sensación de que esta travesía llega a su fin empieza a apoderarse de nosotros, y por eso estamos exprimiendo al máximo cada minuto. Hoy hemos pasado el día entero en la ciudad eterna que nos recibía con un espléndido sol y buena temperatura. Algunos han realizado el recorrido en bus por los principales monumentos, otros hemos preferido ir a pie por la ciudad. El Coliseo, la Plaza de España, la basílica de San Pedro, el Panteón... Un día no es suficiente para ver todo lo que Roma ofrece, tanto en lo cultural como en lo gastronómico.Hemos comido pasta y pizza de la auténtica, gelatto de postre y un capuccino antes de seguir andando durante la tarde. Los pacientes, familiares, amigos y profesionales sanitarios disfrutando de un largo paseo por la capital italiana, lejos del hospital, de los momentos más duros y difíciles, compartiendo risas y conociéndonos un poco más.

El buen ambiente, la alegría y la amabilidad están presentes en cada momento de este crucero y en la cara de las personas que han venido con ganas de unas vacaciones diferentes. Nadie quiere pasar por un cáncer, pero la verdad es que es precisamente el cáncer lo que nos ha traído hasta aquí y lo que ha permitido que nos conociéramos.

Buenas personas como Amalia y Antonio, que se han encontrado a un chaval de nuestro barco que se había perdido de sus compañeros de colegio y lo han rescatado y devuelto al Grand Mistral. Personas con afán de superación como Julia, que a pesar de tener un mieloma múltiple, ha abandonado la silla de ruedas para andar por Roma tanto como su salud le ha permitido.

Y tras un día agotador en lo físico, muchos nos hemos puesto guapos para la noche en blanco. Hoy nos iremos a descansar pronto, porque mañana nos espera Porto Torres, en Cerdeña, y por la tarde realizaremos la actividad más esperada del crucero y tiraremos nuestros miedos al mar.

Nos vamos a la cama a reposar todo lo que han visto nuestros ojos, que no es poco, y nos quedamos con la promesa de volver a la ciudad eterna. Seguro que lo hacemos: nuestras monedas descansan en el fondo de la Fontana de Trevi y antes o después regresaremos a por ellas. Hasta mañana.

 

25 de abril - Nápoles

Los afectados oncológicos hemos llegado al ecuador de nuestro viaje y para este día habíamos programado una excursión que todos esperábamos con especial ilusión: visita a Pompeya, una ciudad parada en el tiempo a causa de la erupción del Vesubio.

En el año 79 d. C., la mitad de sus 25.000 habitantes murieron a causa de las cenizas y piedras incandescentes expulsadas por el volcán y de los gases tóxicos emanados tras la erupción. Una auténtica catástrofe para aquellos pobladores que paradójicamente nos ha permitido casi dos mil años después, disfrutar de una ciudad muy bien conservada: los frescos de las casas, la farmacia, el lupanar, la casa de huéspedes, los mosaicos… La historia de Pompeya, sin duda, nos ha cautivado.

Y durante la tarde hemos realizado uno de los talleres más interesantes del crucero, en el que hemos tratado la comunicación entre paciente y familiar. Para esta actividad nos hemos dividido en dos grupos: por una parte los pacientes, por otra nuestros familiares y amigos.  Ambos hemos expuesto nuestros puntos de vista, que posteriormente hemos compartido dirigidos por la psicooncóloga Emilia Arrighi. Miedos, preocupaciones y emociones de cada uno de las partes a lo largo del proceso de la enfermedad.

El grupo de los familiares ha abierto el debate planteando la dificultad para expresar sentimientos por evitar hacer sufrir al paciente, la sensación de desbordamiento o las dudas sobre cómo cuidar de la persona enferma.

En el grupo de los pacientes hemos hablado sobre el sentimiento de incomprensión, especialmente tras recibir el alta, la sobreprotección, la falta de comunicación para no preocupar a las personas que nos quieren.

Y todos juntos hemos destacado la importancia del papel del psicólogo y del trabajador social a la hora de facilitar la comunicación entre unos y otros, muchas veces poco fluida, queriendo evitar hacer daño.

Hoy, uno de los asistentes al crucero nos ha hecho llegar sus reflexiones para incluirlas en este diario de a bordo.

“Primerísima hora de la mañana, pasillo alfombrado. Sueño en los párpados y expectantes ante lo próximo en llegar. Tras el desayuno encuentro a los chicos de la camiseta morada, sonrientes, animados, contando que todos estuviéramos listos para salir hacia Pompeya. Y tras una fantástica excursión llegamos a la actividad diaria. Me siento cuidado, acompañado, da igual hacia qué punto dirija mi mirada. Allí están ellos con el teléfono, la carpeta, pegatinas, cámaras, cansados y aún así me ayudan, me cuentan, me sonríen, me animan… ¡¡vamos!!

Incansables, felices, fuertes…su empeño en hacer que cualquier cosa sea fácil es admirable. En la vuelta a nuestra casa flotante comemos, cenamos, comentamos lo vivido en el día… y ellos siguen perfilando los detalles del día siguiente. Y yo de vuelta al pasillo alfombrado en busca de una puerta donde espera el reposo para continuar mañana”.

Lo cierto es que mañana nos espera Roma, la ciudad eterna. La marea morada en el coliseo, en el Panteón, en la Fontana de Trevi. Los pacientes de cáncer estaremos en la capital de Italia, y en todas partes. Hasta mañana.       

24 de abril -Messina

 

Es nuestro tercer día en el crucero de los pacientes con cáncer y hoy la jornada ha comenzado bien temprano. A las ocho de la mañana hemos partido en dirección al volcán Etna, y tras un trayecto en autobús hemos llegado a nuestro destino.

El Etna en erupción es un paisaje único de tierra negra. Nuestro guía nos explicaba cómo las erupciones volcánicas cubren la superficie de lapilos, pequeñas piedras de un color negro brillante y de ceniza. Lo cual obliga al ayuntamiento de Messina a recoger los restos con una especie de escobas circulares. También nos ha contado que la lava baja por la ladera del volcán muy lentamente, sin suponer peligro alguno para los habitantes.

Un proceso geológico que revela un paisaje poco habitual para nuestros ojos y que contrasta con los bloques de hielo que permanecen todavía desde el invierno y que en conjunto suponen un auténtico placer para la vista, que el humo de la erupción no nos ha impedido disfrutar.

Después de la excursión de la mañana, la tarde comenzaba con un taller de medios de comunicación y cáncer moderado por el periodista Alipio Gutiérrez, especialista en salud con más de veinte años de experiencia y por Maria Dolores Navarro, médico, familiar de paciente con cáncer y vicepresidenta del Foro Español de Pacientes. Ambos han abierto un debate especialmente interesante que ha contado con una enorme participación. Alipio nos ha contado cómo funcionan los medios de comunicación y qué debemos hacer las asociaciones de pacientes para trasladar nuestro mensaje a la sociedad a través de los mismos. Por su parte Maria Dolores ha reflexionado sobre la importancia de que nos formemos para comunicar.

También los afectados hemos aportado nuestro punto de vista sobre el papel de los medios para lograr la normalización del cáncer. Y todos, familiares, profesionales y pacientes hemos escrito el titular que hable de cáncer que nos gustaría leer algún día: “El cáncer se cura”. “Terminó la batalla del cáncer”. “Descubierta la causa del cáncer”. “Quitemos el miedo al cáncer”. “Los pacientes de cáncer no son víctimas”.

Un ejercicio que nos ha divertido y nos ha permitido ponernos en el lugar del periodista cuando se enfrenta a la página en blanco y tiene que sintetizar en una línea un mensaje complejo y lleno de matices. Y después  del taller, Charo nos ha deleitado con su voz, cantando a capella “Que te vaya bonito”.

Justo tras la actividad hemos pasado con el barco por otro volcán, el Strómboli, mucho más activo que el Etna e igualmente espectacular. Como podéis ver ha sido otro día intenso en el crucero de los pacientes con cáncer, y mañana no va a ser menos: nos espera Nápoles, la ciudad de Pompeya, cubierta por la lava, y un taller en el que trataremos la comunicación entre pacientes y familiares.

Un día más, nos hemos demostrado que a pesar de que muchos de los cruceristas hemos pasado malos momentos en lo físico y lo emocional, hoy estamos aquí, generando momentos buenos e inolvidables para todos nosotros.  Hasta mañana.

 

23 de abril - Sagasta y Erice

 

Éste ha sido el segundo día navegando juntos, una jornada intensa a la par que satisfactoria. Lo cierto es que no hemos parado ni un minuto. Ha costado madrugar, porque anoche hubo diversión a bordo, pero ha valido la pena.

Durante la mañana hemos realizado un taller sobre la comunicación entre médico y paciente, dirigido por el hematólogo Javier de la Serna y el oncólogo Antonio Sánchez, en el que se ha generado un interesante debate gracias a la participación de todos los asistentes y que nos ha permitido empatizar a ambas partes. Los profesionales sanitarios que nos acompañan nos han contado la<dificultad que supone para ellos comunicarse con los afectados. “Durante la carrera de medicina estudias un montón de asignaturas: biología, anatomía, cirugía… Pero en ninguna te explican cómo comunicarte con el enfermo”, explicaba Antonio. “Las claves de cómo hacerlo te las da la experiencia”, añadía Javier.

Y los pacientes hemos expresado esa necesidad de que tu médico te explique de manera comprensible aquello que te pasa, de que te dedique el tiempo que necesitas, de que te mire a los ojos. Muy interesante ha sido la intervención de Isabel, presidenta de AOEX, asociación oncológica extremeña, que destacaba el papel de las asociaciones de pacientes a la hora de reivindicar a las administraciones más tiempo en las consultas y más asignaturas en la licenciatura médica para reforzar la comunicación entre profesional y paciente, tan importante para los médicos y más todavía para el enfermo y sus familiares. Todos hemos podido exponer nuestros puntos de vista y ponernos en el lugar del otro, algo que el día a día de las consultas, revisiones y visitas al hospital, no nos permite ni a unos ni a otros.

Un fantástico debate al que ha seguido una excursión maravillosa. Nuestra primera parada a bordo del Grand Mistral tenía como destino la isla de Sicilia, y todos juntos hemos teñido de morado GEPAC las localidades de Segesta y Erice, donde hemos disfrutado de unos paisajes y  vistas impresionantes. En Segesta hemos visitado un templo magníficamente conservado, y luego nos esperaba el encantador pueblo de Erice, donde hemos paseado durante la tarde.

Un día estupendo, en el que lo mejor no ha sido ni el taller ni la excursión, sino las personas, la alegría, el extraordinario grupo de gente que nos encontramos a bordo de este crucero, y a los cuales el cáncer no sólo no nos ha quitado las ganas de disfrutar, sino que nos ha llenado de ganas de vivir.

Desde el equipo de profesionales que formamos parte de GEPAC, hemos trasladado a todos los asistentes que estamos escribiendo este diario de a bordo y les hemos invitado a que participen en él. Hoy recogemos lo que Chus, paciente de cáncer de mama,  ha querido compartir con todos vosotros:

“Pasa el mar, eterno, azul, inmenso desde la ventana… Si te relajas y miras sin puntos definidos aún lo ves más grande. Qué poca cosa somos, ¿no? Grupos de células contenidos en un envoltorio. Si no fuera por las emociones y los sentimientos no nos diferenciaríamos tanto unos de otros. Y sí, somos muy distintos, aunque en este viaje nos asemejamos más de lo acostumbrado.

¿Por qué?  Alegría, esperanza, gratitud, superación, fuerza, vitalidad, más alegría y mucha solidaridad, empuje, ganas de vivir... En tus ojos, en los míos, en los nuestros. Manos que te sujetan si tropiezas y caes.

Sigo mirando por la ventana, este mar se mueve, al ritmo de las olas, con cadencia… Hoy es el momento, no vamos a esperar al mañana. ¡El futuro es ahora mismo!”

Como dice Chus, por la ventana el mar se mueve al ritmo de las olas. Estamos agotados  y pronto nos iremos a descansar. Mañana nos espera la subida al volcán Etna y una actividad en la que hablaremos sobre medios de comunicación y cáncer. El futuro es ahora mismo, y os lo seguiremos contando en este diario, justo mañana. Buenas noches desde alta mar. 



22 de abril - Día de navegación


crucerogepac2104-14Por fin ha arrancado nuestro esperado viaje. Después de muchas semanas de trabajo, preparativos e ilusión, los pacientes, familiares, amigos y profesionales sanitarios navegamos juntos a bordo del barco Grand Mistral, rumbo a nuestra primera parada: Segesta y Erice.

Desde todos los puntos de España, los asistentes a este crucero nos reunimos ayer en Madrid para viajar en autobús hasta el puerto de Valencia, lugar desde donde partió el barco. Un momento de reencuentros, de nuevas caras, todos ataviados con maletas y con una gran sonrisa, dispuestos a disfrutar de esta experiencia.

Ya en el autobús iniciamos el reparto de material, entre risas, chistes, canciones y por supuesto, la voz de nuestra voluntaria Belén Gutiérrez, que nos hizo un recorrido turístico por las localidades que pasamos de camino a Valencia.

Una vez en el puerto sólo quedaba embarcar, repartir los camarotes y dar la bienvenida a todos los asistentes. Y también fue el momento de atender a los medios de comunicación: Canal 9, TVE y el diario Levante EMV, subieron con nosotros al barco para cubrir nuestra iniciativa, el crucero de los pacientes con cáncer.

Y tras un día largo, pero lleno de alegría y expectativas, a las nueve de la noche zarpaba finalmente la embarcación.

Hoy, día completo de navegación, hemos aprovechado para conocer a las personas que vienen por primera vez y reencontrarnos con los viejos cruceristas. Por la mañana nos hemos reunido en una de las salas del barco que amablemente nos han cedido y todos nos hemos presentado formalmente.

Después de una estupenda comida y un merecido descanso, hemos hecho la primera de las actividades, a cargo de la psicooncóloga Emilia Arrighi. Un taller en el que hemos contado nuestras expectativas del crucero: divertirnos, compartir nuestras vivencias con otros afectados y hablar con los profesionales sanitarios despojados de sus ‘batas blancas’, son algunos de los motivos que nos han traído hasta aquí.

También hemos compartido los miedos que llevamos en nuestra mochila emocional y que queremos dejar atrás en este viaje. Chus, paciente de cáncer de mama, nos ha contado los suyos y los de sus compañeras de ASCAMMA, la asociación de cáncer de mama de Madrid. “Miedo a las recaídas. Miedo al sufrimiento de nuestros seres queridos. Miedo a no ver crecer a nuestros hijos. Miedo a que el miedo nos bloquee”. Los profesionales sanitarios también han expuesto sus miedos. Por ejemplo, el del hematólogo  Javier de la Serna a que la crisis económica “frene el desarrollo de la investigación en cáncer”. O el de Antonio Sánchez, oncólogo, cuyo miedo es “no saber comunicarse con el paciente como éste lo necesita”.

La actividad ha sido emotiva y muy enriquecedora. Y una vez compartidos y desterrados nuestros miedos, ahora toca disfrutar de aquellas cosas que la enfermedad sí nos permite hacer. Como por ejemplo disfrutar de paisajes únicos, reírnos a carcajadas con nuestros compañeros de viaje y aprender mucho de todos ellos.

Mañana llegamos a Sicilia y visitaremos Segesta y Erice. También realizaremos una actividad en la que trataremos la comunicación entre médico y paciente. Prometemos contároslo todo y, sobre todo, prometemos divertirnos y disfrutar al máximo de esta increíble experiencia. Hasta mañana.